2014-03-05 13:47 第19期
从奥斯卡电影到两会提案
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生活中有很多故事告诉我们,有时候,人的求生能依靠的只有自己。当社会保障制度不完善,监管制度不到位的时候,无奈的命运降临在了更多的人身上。…[详细]

生命总能找到自己的路

奥斯卡获奖电影《达拉斯买家俱乐部》讲述了一个真实的故事。1986年,罗恩被确诊为艾滋病晚期,他被告知还有30天的生命。他所服用的AZT是当时美国唯一合法的艾滋病治疗药物,遗憾的是,这种药只会将他的病情更加恶化。为了活下去,他开始寻找自己救自己的办法。他从世界各地走私各种抗艾滋病药物,储藏在达拉斯的一家小旅馆中。不经意间,罗恩成立了“达拉斯买家俱乐部”。以400美元的会员费,接纳病人。由于效果比官方的AZT药好太多,越来越多的病人放弃公立医院的治疗,转投到“达拉斯买家俱乐部”。

食品药品管理局和制药公司觉得罗恩抢了他们的生意,开始找罗恩的麻烦,禁止他用自己的方法治疗。“达拉斯买家俱乐部”经历了几番搜查,没收药品。由于艾滋病患者这个特殊的群题,当地法院还是同意了他们可以进行自救。罗恩最终在1992年9月12日去世,从他被确诊只有30天生命之日,存活了7年时间。

在中国,同样有这样的俱乐部。王新阳在2002年患上了尿毒症,经过一年的治疗,他决定和两名病友一起买一台透析机。和王新阳类似的病人有很多,他们不是因为官方的治疗无效,而是因为负担不起费用而选择自己拯救自己。经过半年的协商,王新阳终于以18万的价格,购买了2台二手透析机。“自助透析”虽然存在风险,但是总比治不起病要强的多。10几名尿毒症患者加入其中,在北京通州区白庙村成立了“自助透析室”。但是,这是个违法的组织。

10几位进行自助透析的病友基本都没有稳定的收入来源,大部分人依靠家里的资助维持开支,有些病友只能依靠捡垃圾、收破烂、开三轮谋生。魏强,一位花光积蓄后加入“自助透析”的病人说道:“得了这个病,能干成啥?”。他们一个月有10多天要固定进行透析,其他的日子万一身体不舒服就要卧床休养。生死自负是加入“自助透析”的前提,他们只能自己对自己负责。

在这种最便宜的治疗面前,失业的他们依然花光了所有的钱。必须隐秘的非法组织,不得不寻求其他人的支持。网上的求助为他们带来了希望,同时也结束了“自助透析室”的存在。2009年,北京市通州区卫生部门发出通告表示,由于未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可而从事血液透析的活动,对“自助透析室”予以取缔。

10几个人组成的自助透析室,已经被取缔了。

悲剧避免与保障制度的完善

《达拉斯买家俱乐部》充满了个人与政府的对抗,食品药品管理局和药物制造公司为了利益忽视了病人的需求。AZT在极大副作用的情况下,依然被用于临床治疗。在政府的黑暗和求生的人们之间,产生了极大的矛盾。但是,任何法律都无法超越生命的重量,故事最终以罗恩的胜利结束了这场对抗。罗恩比那些接受医院治疗的人,多活了很久,也用7年的生命极大的讽刺了对他审判的医生。

然而这样的对抗不会出现在国内,“自助透析室”则显示了人类另外的一种自我保护,躲避。这些人悄悄的躲在北京的农村里,形成了一个小群体。他们最终的结果,应该和“达拉斯”的罗恩一样的,缓慢的走向生命终点。求生是人的本能,如果对抗不了环境,那就只能改变自己。虽然“自助透析室”是那么简陋和业余,但是依然实现了人类不想死的渴望。王新阳无法和罗恩一样,在对抗中改变命运,只能在逃避中,寻求生存。他们最后妥协了“自助透析室”被取缔,而这些人的生命,只能在社会保障制度的不断完善中,得到延续。

悲剧的出现,总是在一定程度上促成了制度的完善。我们应该跳出这些故事,避免悲剧的再次发生。2014年两会的代表,提出了完善的治疗保障制度,建议提高医保水平,增加医院床位等提议。对于公立医院,则不应以营利为目的,为保证更多的人受到及时有效的治疗,硬件设备和医生水平也需有相应的提高。

结语

社会保障制度的完善,和监管制度的实施,将大大降低悲剧的产生。人们不用可怜的在自助透析室中求生存,也不用像罗恩一样,用生命去对抗。

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    周博

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